Hvor er politikerne? Skandale om patientdata spidser til

Rigsarkivet har i det skjulte fremsat en ændringsbekendtgørelse. Den skal med ikrafttræden den 24. marts 2015 give hjemmel til en arkivversion af de ulovlige patientdata fra DAMD-databasen. Hvis ikke kulturminister Marianne Jelved griber ind inden da, ender vores patientdata i Rigsarkivet.

Igennem syv år har de danske myndigheder ulovligt indsamlet sundhedsoplysninger om alle borgere hos de praktiserende læger i DAMD-databasen (Dansk AlmenMedicinsk Database). Selvom store dele af databasen er kendt ulovlig, og dette blev officielt meldt ud fra Statens Serum Institut i slutningen af november måned 2014, har den dataansvarlige myndighed, Region Syddanmark, stadig ikke slettet den ulovlige del af databasen. 

Tværtimod har der udspillet sig en speget kamp om dataene mellem Region Syddanmark og Rigsarkivet, som pludselig meldte sig på banen i november måned 2014 og bad om en kopi af den ulovlige database. Selvom der ikke var hjemmel til en sådan manøvre og endnu ikke er det, imødekom Kulturministeren Rigsarkivets ønske med et lovforslag om ændring af Arkivloven, hvortil høringsfristen udløb den 11. marts 2015. Se mit resumé af sagen frem til dette tidspunkt i min artikel ”Uacceptabelt, at Kulturministeren vil give Rigsarkivet ulovlige patientdata” fra den 6. marts 2015.

Siden er kampen om vores patientdata spidset til. Den 18. marts 2015 erkendte Kulturministeriet i et brev til Patientdataforeningen, at Rigsarkivet ikke pt. har hjemmel til at kræve en kopi af DAMD udleveret. Det var der selvfølgelig heller ikke i december, januar eller februar måned, men Rigsarkivaren har haft held til at hindre Regionen i at slette databasen, hvilket Regionen ellers i december 2014 havde meldt ud, at den ville gøre. 
 
Ændringsbekendtgørelsen
For at skaffe hjemmel til at kræve en kopi af DAMD udleveret har Rigsarkivet i al stilfærdighed den 13. marts 2015 fremsat en ændringsbekendtgørelse, der skal gøre det muligt at gemme og anvende de ulovlige data. Dens officielle navn er ”Bekendtgørelse om bevaring og kassation af arkivalier i regionerne”, og høringsfristen var fastsat til den 27. marts. Man havde kun sendt den i høring hos Danske Regioner, men ikke hos Lægeforeningen, PLO eller nogen anden relevant part. 
 
Det opdagede journalister fra Radio24syv, DR og Ugeskrift for Læger den 19. marts. De forsøgte også at få Kulturministeren og Region Syddanmark til at udtale sig om sagen, men begge parter nægtede at udtale sig.
 
Den 19. marts meddelte Region Syddanmark officielt Kulturministeriets departement, at man vil slette DAMD tirsdag den 24. marts kl. 12, hvis ikke Rigsarkivet og altså Kulturministeriet forinden havde skaffet hjemmel til at kopiere databasen. Men den 20. marts meddelte Rigsarkivet i et brev til Danske Regioner, at man ændrer ikrafttrædelsesdatoen for den ovennævnte ændringsbekendtgørelse til den 24. marts, og at høringsfristen for bekendtgørelsen fremrykkes til mandag den 23. marts kl. 12. På denne måde mener Rigsarkivet at have skaffet hjemmel til at kræve en kopi.  
 
Lægeforeningen har skrevet et brev til kulturminister Marianne Jelved den 20. marts. Heri opfordrer foreningens formand Mads Koch Hansen, efter en skarp kritik af sagsforløbet, Kulturministeren til at trække ændringsbekendtgørelsen tilbage og sikre, at Region Syddanmark sletter de ulovlige data. I brevet siger han om manøvren med ændringsbekendtgørelsen: ”Det er ikke en værdig måde for en offentlig myndighed at agere på." Og helt generelt pointerer han: ”Det forekommer retssikkerhedsmæssigt betænkeligt, at en ulovlig indsamling af data efterfølgende kan legitimeres med udstedelse af en ændringsbekendtgørelse, som derved får tilbagevirkende kraft.”
 
Hvad venter Region Syddanmark på?
Det kan være svært at forstå, hvorfor Region Syddanmark har ventet så længe med at slette de data, og hvorfor de stadig venter. Det ser ud til, at de ikke tør eller ønsker at træffe nogen selvstændig beslutning, men skyder ansvaret over på Rigsarkivet. Er den fremrykkede ikrafttrædelsesdato for bekendtgørelsen aftalt spil mellem Rigsarkivet og Region Syddanmark? 
 
På lignende måde har det mangeårige forløb i DAMD-sagen siden 2007 vist, at ingen har grebet ind til fordel for patienternes rettigheder. Der har reelt været en årelang fredning af databasen trods advarsler til og fra flere myndigheder om, at databasen var ulovlig. Hvem står bag den beslutning? Og hvem står bag beslutningen om, at den nu muligvis ender i Rigsarkivet?
 
Indtil videre har Kulturministeren og Region Syddanmark stadig mulighed for at gøre det eneste for en retsstat rigtige: At sørge for, at disse patientdata bliver slettet i en fart, og at de ikke havner i Rigsarkivet. Tiden vil vise, hvad de vælger at gøre, og om vi har en retsstat fremover.
 
Emneord: Patientdata, Data, Databeskyttelse, Marianne Jelved, Lisbeth Riisager, DAMD
Gæster på DenOffentlige.dk Redaktionen på DenOffentlige udvælger og prioriterer hver dag indholdet på DenOffentliges forside og temasider. Historier, der ikke har en aktiv bruger som afsender, men som stilles til rådghed...
Aktivitet: Artikler: 1187 | Events: 6 | Kompetenceområder: 8

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Kommentarer
  • 27.03.15 Nick Allentoft, chefredaktør & stifter
    Problemet er lovligheden

    Kære Arne Skov,
    Der er to principielt væsentlige forhold i sagen om DAMD.
    1. Man har indsamlet ulovligt. Man kan indsamle lovligt, hvis patienten giver accept. Præcis som brugere af Facebook eller Google selv vælger, om de vil bruge de services de tilbyder.
    2. Man vil ændre loven, så ulovligt indsamlet data kan gemmes lovligt. Det åbner fremadrettet for skræmmende scenarier, hvor systemet kan spekulere i ulovlig indsamling, betale den bøde, der endnu ikke findes, og så alligevel gemme data.
    Vil du have sådan et samfund?
    Bh
    Nick Allentoft
    Redaktør

  • 27.03.15 Arne Skov
    Hellere oplysninger i offentligt regi end hos de sociale medier, tak

    Jeg fatter ikke en bjælde. Jeg kan forstå at Journalister og Jurister vejrer skandaleartikler og fast arbejde, når patientdata er blevet indsamlet uden at lovgrundlaget var i orden, men fornuftige mennesker burde da kræve at lovgrundlaget bringes i orden og at indsamlingen både fortsættes og udvides. Det er da en rigtig god idé at vores sundhedsvæsen er så vidende som muligt. Og jo tidligere i et sygdomsforløb, man indsamler oplysninger (altså praktiserende læger frem for sygehuse), jo bedre. Både statistisk m.h.t. hvad det er vigtigt at øge behandlingsmulighederne overfor og individuelt, så en ambulancelæge kan få adgang til alle mine relevante sundhedsdata (hvis det skulle blive nødvendigt, hvad det selvfølgelig ikke gør). Jeg savner mest af alt, at sundhedsdataene bliver suppleret med information om bolig og arbejdsforhold, så vi måske kan blive så vidende, at vi kan forhindre de sygdomme, der er relateret til den slags og ikke kun til "personlig livsstil". Men måske er vi ved at være så glade for "privat enterprise", at vi helst vil have at det er Google og Facebook, der ud fra hvad vi selv finder på at fortælle dem, har det samlede overblik.

  • 24.03.15 KOMOKODA v. Jussi Merklin
    Marianne Jelved kan slet ikke binde Folketinget i 230 år.

    Kulturminister Marianne Jelved - hende med håndtasken - mener,
    at hun har fundet "de vises sten",
    ved at bestemme, at Rigsarkivet skal have ret til at få en kopi
    af de fra borgerne stjålne personfølsomme patientoplysninger,
    men at de ikke må¨røres i 110 eller 230 år.

    En forbrydelse er en forbrydelse - og den har ikke nogen "sidste holdbarhedsdato"!

    Men Kulturministeren mener altså, at hæleri er okay, når der er gået 230 år.

    Det forholder sig imidlertid sådan, at en minister - eller en bekendtgørelse - kan slet ikke kan binde Folketinget i 230 år.

    Folketinget kan tvært imod til enhver tid med et politisk flertal på 90 stemmer vedtage en lov, der frigiver de stjålne følsomme patientoplysning til enhver brug.
    Og et folketingsmedlem fra Venstre har allerede foreslået at oplysningerne straks skal sælges til medicinalindutrien. Det vil sige, det som Marianne Jelved påstår, at hun vil undgå.

    KOMOKODA
    v. cand. polit., sundhedsjurist
    Jussi Merklin

  • 23.03.15 KOMOKODA - Komitéen mod Magtmisbrug og Korruption i Danmark
    Rigsretsag vedrørende DAMD

    Ikke alene kræver det at Rigsarkivet kan fremvise en eksplicit og udtrykkelig lovhjemmel (hvilket Rigsarkivet overhovedet ikke kan),
    men da der er tale om en ekspropriation af et formuegode, borgernes ejendom (borgernes patientdata) i Grundlovens forstand, så kræves der endda en særlig ekspropriationslov for, at Rigsarkivaren uden at være hjemfalden til straf ifølge Straffeloven, kan stjæle/hæle "tyvekosterne" i form af de data, som borgerne under forudsætning af lægernes tavshedspligt har betroet deres læger til brug for den konkrete behandling m.m.

    Og der kræves endog, at der med ekspropriationsloven gives borgerne FULD erstatning for forbrydelsen, for at ekspropriationen kan fritage staten for straf.

    Den Hellum'ske ændringsbekendtgørelse savner ikke blot hjemmel i en lov, den er forfatningsstridig (Grundlovsstridig) og direkte kriminel!
    Den er jo udtryk for Rigsarkivarens (af Kulturministeren arrangerede) embedsmisbrug!


    KOMOKODA
    komokoda@gmail.com
    v. cand. polit., sundhedsjurist
    Jussi Merklin

  • 22.03.15 KOMOKODA - Komitéen mod Magtmisbrug og Korruption i Danmark.
    Der er grundlag for en Rigsretsag vedrørende DAMD

    Åbent brev til Marianne Jelved.

    Kære Marianne Jelved!
    Borgerne har ejendomsretten til deres data. Patienterne har ejendomsretten til deres patientdata, herunder deres følsomme patientdata. De har, ved at konsultere deres læge for at modtage lægens tjenesteydelser, midlertidigt, under visse forudsætninger og på visse vilkår, givet deres læge en brugsret til deres patientdata. Denne brugsret giver lægen mulighed for – med tavshedspligt – at bruge oplysningerne til gavn for patienten i sin behandling og rådgivning af patienten i lægens praksis. Intet andet!

    Databehandlings¬virksomhed DAK-E, har uden patienternes samtykke ved hjælp af et hacker-værktøj (et automatiseret program), kaldet ”Sentinel-datafangst”, uden patienternes tilladelse og uden lovhjemmel, direkte fra lægernes elektroniske patientjournaler, stjålet patienternes ejendom i form af digitaliserede følsomme patientdata. Og DAK-E har (uden patienternes samtykke) registreret, lagret og behandlet disse stjålne patientdata, som er patienternes retmæssige ejendom, i det af Region Syddanmark ejede registreringssystem ved navn ”DAMD-databasen”. Det er sket systematisk igennem syv år (!), skønt DAK-E vidste, at dette ikke var lovligt, fordi man ifølge myndighederne alene havde hjemmel til at gøre dette for 4 nøjere specificerede og veldefinerede grupper af patientdata. DAK-E har i alle 7 år været i ond tro med hensyn til lovligheden af denne hacking-forbrydelse, fordi man gentagne gange har bedt om tilladelse til denne ”data-høst”, men hver gang har fået afslag. Borgernes patientdata er i de 7 år blevet tyvstjålet hundredetusindevis af gange. Forbrydelserne er begået mod næsten hver eneste borger i hele Danmark! Og der er i virkeligheden tale om millioner af enkeltforbrydelser!

    Sundhedsministeren Nick Hækkerup har ikke alene haft ret til, men også pligt til, at påse, at alle ulovligt indsamlede, tyvstjålne patientsundhedsdata blev slettet. Og DU har ikke alene nu retten, men også pligten, til at stoppe Rigsarkivets forsøg, på at tilegne sig en kopi af de i DAMD-registrene ulovligt indsamlede tusindevis af tyvekoster i form af følsomme persondata om patienter, der er tyvstjålet fra patientjournaler hos landets læger.

    Det ulovlige DAMD-register er TYVERI af borgernes DATA, deres retmæssige ejendom. Rigsarkivets forsøg på at skaffe sig råderet over de fra borgerne stjålne data ved hjælp af en bekendgørelse er et forsøg på hæleri. Kulturministernes bistand hertil er kriminelt! Man kan ikke vinde hævd på forbrydelser. Rigsarkivets hæleri eller nogle forskeres brug af tyvekosterne bliver ikke lovligt, blot fordi disse tyvekoster gemmes i 120 år eller i 230 år! Hverken DU eller Rigsarkivet har kompetence eller hjemmel i nogen lov til at legalisere en forbrydelse! Både for DIG og for Rigsarkivaren vil det være en EMBEDSFORBRYDELSE, at legalisere forbrydelserne det eller blot forsøger at gøre det!
    Der kræves ikke nogen nye eller særlige regler for at DU forbyder Rigsarkivet, at få eller kræve en kopi af det ulovlige DAMD-register. DU har, som kulturminister, instruktionsbeføjelser overfor embedsmændene i Rigsarkivet. Du kan derfor blot, sende Rigsarkivar Asbjørn et postkort med besked om at annullere - eller at trække anmodningen om en ”arkiv-kopi” af DAMD tilbage.
    Såfremt DU ikke straks udøver den pligtige virksomhed er du faktisk hjemfaldne til straf i medfør af bestemmelserne i kapitel 16 i den borgerlige Straffelov.
    Såfremt DU derfor ikke beder Rigsarkivaren om at trække sin anmodning til Region Syddanmark tilbage, så er denne anmodning ikke desto mindre alligevel ugyldig, fordi der slet ikke er eller har været hjemmel i Grundloven (§ 73) til at udfærdige en bekendtgørelse kræve patienternes tyvstjålne ejendom udleveret – eller til at kræve patientrettighederne tilsidesat. En sådan bekendtgørelse er jo forfatningsstridig!

    Kulturminister Marianne Jelved handler i klar strid med Ministeransvarlighedslovens §§ 1, 2 og 3 stk.1, idet Kulturministeren offentligt har tilkendegivet, at hun siden nytår - trods sin viden om ulovlighederne - ikke alene har undladt at søge dem hindret, men tillige har udfoldet bestræbelser på, at bistå Rigsarkivet med at tilegne sig tyvegodset i form af en "arkivkopi" af det ulovlige DAMD-register, hvorved patientrettighederne (dvs. borgernes menneskerettigheder) og grundlovens bestemmelser om ejendomsret krænkes for millioner af Danske borgere.

    Der er grundlag for at kræve en Rigsretssag mod kulturminister Marianne Jelved!

    KOMOKODA
    v. cand. polit Jussi Merklin

  • 22.03.15 Henrik Keller
    Datagate er en bananrepublik værdig.

    Her er tale om en skandale af uhørte dimensioner.
    De praktiserende læger opretter et datafangstprogram, der skal anvendes internt til kvalitetssikring.
    Regionerne kræver i 2011, at det som sen del af OK skal være lovpligtigt for lægerne at indtaste data for nogle få, kroniske sygdomme.
    Politikere og embedsmænd laver i al hemmelighed "Captio PLO" planen op til OK forhandlingerne mlm regioner og PLO i 2013. Man har planlagt,at forhandlingerne skal køre af sporet således, ar minister Astrid Krag kan gribe ind og påtvinge lægerne en OK og desuden lave en sundhedslov, der sikrer adgang til data.
    Man havde sågar planlagt - om nødvendigt - at fratage PLO forhandlingsretten.
    I forbindelse med den truende konflikt, graver en gruppe læger i sagerne og får, bl.a via aktindsigt kendskab til Captio PLo.
    Politikere (incl daværende sundhedsminister Astrid Krag), nægter at man vil sælge patientdata.
    Vi finder ud af, at man reelt har installeret et spionprogram i hver enkelt læges computer. Dvs udover de oplysninger, vi taster ind, trækkes automatisk en række oplysninger om ALLE konsultationer, uanset diagnose.
    Vi har således (uden at vide det) videresendt fortrolige oplysninger til DAMD databaseb.
    Man har i årevis vidst, at fremgangsmåden næppe var helt fin i kanten, men har ignorerey dette.
    I efteråret 2014 kommer der endelig besked: DAMD er ulovlig. Alligevel er data ikke slettet og alligevel skal de gemmes for eftertiden.
    Hvorfor? Der er penge i lortet. Regeringens vækstteam konkluderede, at data skal kommercialiseres. Lundbeck og Novo har via procrin projekt spyttet i kassen.
    Data er fejlbehæftede og usikre og kan næppe bruges til videnskabelig forskning, men de kan anvendes til stratificering af befolknkngen, markedsføring og til at skaffe forsøgepersoner til medicinalafprøvning. Allerede nu kontaktes patienter af industrien på baggrund af diagnoser. Politikernes påstand (Bl.a Jens Stenbæk i Weekendavisen) om, at data ikke sælges til private er løgn.
    Politikerne vio ydermere anvende data til kontrol og straf af lægerne. Hvis det indføres, bliver data helt uanvendelige.
    Ueg tror ikke helt politikerne fatter, hvad de har gang i. Der er nærmest oprørsstemning blandt lægerne. Politikerne ødelægger vores vigtigste arbejdsredskab, Journalen og der er hos et stort flertal af lægerne stemning for (uanset konsekvenserne) at nævte at medvirke til en hver form for datafangst for fremtiden.
    Deltog iøvr i konference d 23/1 (kampen om fremtidens sundhedsdata, Lægeforeningen). Her fremgik det klart af div politikere,,erhvervsfolk, sundhedsminister, at man helt ønskede at fjerne borgerne mulighed for at modsætte sig deling af data. Man vil på længere sigt samkøre oplysninger om diagnose, medicin, laboratoriesvar, ydelseskoder, journaltekst, vævstyper og DNA.
    Der har været mange dataskandaler på det sidste. Er de nogen der tror på, at det offentlige evner at passe på data?

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige